所属类别：图说新闻

发布日期：20070807 15:09:29

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营养不良 src="http://yun.fh21.com.cn/39120/news/images/20050829/2829341.jpg" width=400>新闻背景:

8月25日，本报A10版报道:荥阳马福顺一家被怪病缠身20余年，大儿子1岁零5个月才会走路，5岁时经常跌倒，13岁不能站立，肌肉严重萎缩，时刻有生命危险。而其小儿子在1995年也出现类似症状，哥俩的怪病，让马福顺一家一筹莫展。

辗转求医　难解哥俩怪病

8月25日，河南风湿病医院见到本报关于马帅哥俩身患怪病的报道后，立即与本报联系，表示愿意免费为其哥俩检查并进行治疗。

当天下午，记者在该院病房见到了马帅、马鸿励哥俩。21岁的马帅躺在床上，瘦如“麻秆儿”，他的胸腔凹陷，大腿还没有小腿粗，体重仅有25公斤，由于长期卧床，后背明显隆起。

据其父亲马福顺介绍，大儿子马帅出生时和其他孩子一样健康，1岁多开始学着走路，可夫妻俩渐渐发现马帅走路歪歪斜斜的，没有其他孩子硬实。爱子如命的马福顺领着孩子来到当地医院，医生以营养不良，需长期服用龙牡壮骨冲剂、鱼肝油等补品的说法打发了他们。一转眼马帅5岁了，他的疾病却越来越严重，过门槛时都要绕着走，明显感觉到缺少力气，一次意外摔倒后，他再也没有从床上迈出半步。

10岁的小儿子马鸿励也没能逃脱怪病的魔爪，患病经历与哥哥基本相似。

马福顺带着两个孩子，曾辗转多家医院，一家医院一个说法，最终都不置可否。

破解怪病:进行性肌营养不良

据河南风湿病医院医务科科长李健介绍，将马帅哥俩接到医院的当天，即对他们进行了血尿常规检查。26日上午做了骨关节功能、神经功能以及免疫、生化等十几项检查，并根据发病部位拍了X线片。

26日下午，该院院长娄玉钤带领数十位医生为其哥俩进行最后诊断。马帅会走路时1岁零5个月，马鸿励则为1岁零3个月，而马福顺还有一个女儿，10个月大时就会扶着墙站起来，1岁就会走了。通过这一线索并结合各项检查结果，专家认为:哥俩有可能患的是进行性肌营养不良。

怪病虽揭秘　治疗无特效

进行性肌营养不良属于隐性遗传性疾病，该病的特点是女性携带异常基因，男性发病，属于风湿病的一种。

该病在欧美等国家发病率较高，每3000~4000个男孩子中就有一个。我国没有进行统计，但和我们同一人种的日本的统计数据表明，每2.2万个男孩中才有一个患儿。进行性肌营养不良没有特效的治疗方法，多数患者死于呼吸功能、心力功能衰竭，古今中外的文献记载中没有一个患者可以活过23岁。

治疗上，西医主要采取补充能量的办法，中医则将该病称为痿症，常按脾胃论治，虽然有一定效果，但也仅仅是辅助治疗。从最近几年的研究发现，除了健脾和胃以外，再加上滋补肝肾的中药效果较好。

马帅病程已到晚期，治疗意义不大。曹玉举大夫说，通过特殊的体操，加上中药调理，让马鸿励站起来，提高其生活质量还是可以做到的。

全国名老中医娄多峰得知消息后，免费为哥俩开了3个月的药，并嘱咐马福顺，每隔3个月向医院“汇报”一下孩子的情况。

女性若怀孕　检测需及时

由于该病具有女性携带异常基因、男性发病的特点，娄玉钤主任医师提醒马福顺，其女儿有可能携带着进行性肌营养不良的基因。如果女儿结婚怀孕后，应及时到当地医院申请通过B超进行性别鉴定，如果是男性，应到当地计划生育部门穿刺胎儿绒毛或胎儿羊水细胞进行基本检测，发现异常时需及时终止妊娠，以免悲剧重演。查询更多 进行性肌营养不良 信息

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