发布日期：20070413

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本报讯记者张小磊、实习生任林林报道：本月22日,记者从广东省地中海贫血防治协会获悉,广东将有望通过“广东省地中海贫血防治方案”。这个方案的主要目标是，到2010年底，广东省水肿胎发生率比2006年之前的平均数下降50%，β-地贫出生率比2006年之前的平均数下降70%；社会总量20%以上或500例以上病人得到根治性救治，治愈率达70%以上。次要目标是，在2006年底基本查明广东省尚存重型地中海贫血患者及实际重型β-地贫的年出生率。方案的项目活动包括人员培训、设备标定及建设、宣传教育、预防水肿胎和β-重型地贫患儿的出生、对现有重型地贫患儿进行救治援助。其中预防的内容包括确定重点筛查对象、血红蛋白电泳明确基因筛查组别、基因检测确定高危孕妇、高危孕妇妊娠16周前进行羊水检测。

链接:沉重的数字有研究表明，α、β地中海贫血是一类以α、β珠蛋白链合成障碍为特征的溶血性贫血病。主要分布在地中海沿岸地区、东南亚、中东。在中国，南部地区的广东、广西和海南三省是我国地贫的高发区域。资料显示，广东省地贫基因人群携带者频率合计为12.29％。广东省去年常住人口为8303.21万人，地贫基因携带者约1020.46万人，占总人口的1/8。

沉重的负担据估算，重型β－地贫每年新增200－400例。这些病人终生靠输血维持生命，并要使用昂贵的去铁药物，每月平均费用按目前价格计算需要4000元。如果进行血肝细胞移植，每例费用约30万元左右，这不管对社会还是对家庭,都是一个沉重的负担。本月20日,刊登的《13岁男孩，自己打针》的报道就是一个典型的案例。带有轻度地中海贫血基因的父母生下了13岁无辜的男孩黄俊。他一来到这个人世就挣扎在地中海贫血的痛苦中：他每月要到医院输血两次，每天给自己注射十个小时的铁剂。父母微薄的收入已难以维继昂贵的药费，靠着热心人的捐助才维持到了今天。由于负荷太重，父亲离他而去，已有五个多月失去联系，再没有寄钱回家……推荐

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